胞巣状軟部肉腫
Alveolar soft part
sarcoma
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こんにちは、このホームページを読んで頂きありがとうございます。 私も、２００７年１１月に胞巣状軟部肉腫にかかり２００８年１月に原発部分の肩の筋肉とそこから転移した鎖骨を切除しました。肺にも転移しており、ステージⅣです。その時にインターネットを利用して色々な事を調べました。 その内容を皆様と共有できないかと思いこのホームページを立ち上げました。専門的な内容が多い為に私にはまとめる力がないのでリンクを貼らせて頂く事で皆様に正確に伝われば幸いかと思います。 ２００８年６月現在この病気が転移した場合抗がん剤が効かないと言う事で、広範囲の切除する以外効果がある治療の手段がないと言われています。 そして胞巣状軟部肉腫と言う病気は肺・骨・脳に転移する可能性が非常に高いように思われます。 但し、幸いにもこの癌は進行がとても遅いようです。他の癌と比べて今すぐ動けなくなってしまう事はないと思われます。私はこのほんの少しの時間を与えて下さった事を素直にありがたいと思っています。 でも、この時間は患者にとってとても苦しみにもなります。切除した事での体の不自由、治療ができない事への不安、脳への転移の恐怖、ましては死へのカウントダウンと常に共存していかなければいれません。 その為にも、もしあなたが患者であればその事からのがれるのではなく時には向き合ってみてはいかがでしょうか？でも決して思い悩まないでください。もし悩んでしまったら、誰かに素直に話しをしてください。時にはおお泣きしてください。 もしあなたが患者の友人なら、決して患者さんを独りにしないでください。それは、常にそばに居てくださいということではなく、いつでも病気の話しをしていいんですよと言う環境を作ってあげてください。 1ヶ月に1回でも2ヶ月に１回でもいいですから、メールでも電話でも何でもいいので連絡をとってあげてください。病気の話しをするのではなく身近な話しでいいんです。私は何時もあなたをそばにいて気にかけていますよというのが伝わると思います。 ただ患者は、時を選ばす先の恐怖と戦っています。そのようなことがわずらわしく思えることがあります。そんな時はちよっと時間をおいてあげてください。 辛い時は辛いと言っていいんですよ |
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