今日は朝から冷たい雨が降っています。
中学生の息子も運動会でしたが、明日に順延になりました。
先日からホームページを作り始めました。以前にも作っていたのですが最初は、はりきっていたのですが、だんだん更新しなくなり最後は消滅してしまいました。
今回、新しく作るホームページで、ひとりでも多くの方に胞巣状軟部肉腫と言う病気を知って頂きたいという思いと、この病気の患者の交流の場、そして情報の共有と発信場所になればと思っています。
まだ、公開はできませんがパソコンを知っている人ならアドレスがすぐに創造できてしまうのでアクセスできると思います。もし見られた方は字の間違い、色の表現方法や内容の不適切な部分など、どんどん突っ込みを入れてください。参考にさせて頂きたいと思います。
今回は以前の様に消滅しないように更新していきたいと思いますが、ちょっと自信がありません。
ゆっくり作っていきたいと思いますので、もうちょっと待ってください。
公開できるようになったらまたお知らせしたいと思います。
5月22日に平滑筋肉腫を患った社交ダンスプロダンサーの吉野ゆりえさんの前向きに生きようとする姿を特集したドキュメンタリー番組が放映されました。
あまり見たいと思っていなかったのですが、妻がその番組を見ていたので途中から私も一緒に見ていました。見ているうちにだんだん私の方が真剣に見ていました。
肉腫はあまり知られていない癌なので、テレビで放映されることでいろいろな人に見て頂いて何かを感じて頂けたらいいと思います。
番組の紹介の中でこのようなことが書かれていました。
「厚生労働省に難病指定を求めて交渉へ、
そして、「キュアサルコーマ」と呼ばれる同じ病気を持った患者の団体と
交流を持ち、あまりに知られていない「平滑筋肉腫」という病気があること、
その治療法研究が後回しにされていることを多くの人に訴えていこうと決意したのです。
そのために自らの病気を公表し、活動しようと考えたゆりえさん。」
とてもすばらしいことで勇気がいることだと思います。
私も何かできないか考えていきたいと思います。
番組を見られなかった方もぜひ番組の紹介欄だけでも読んでください。
http://www.ntv.co.jp/mokusp/contents/080522.html
癌の病気をいろいろ調べているといろんな治療法や薬があるのがよくわかります。
私も以前に自家癌ワクチンをやってみたいと書いたことがあります。これにより治ると思ったわけではなく、何にも治療ができない事への不安の解消の１つでした。
あるブログを読んでいた時、未承認薬を個人輸入して治療している方がいる事を知りました。国内で承認されていない薬でも、外国で承認されていたり外国の臨床試験で効果がある薬などが沢山あるのです。
最近とても未承認薬に興味があってネットで調べているとコンパッショネート・ユース（人道的な使用）制度というのが米国やＥＵ（欧州連合）にあることもわかりました。
では日本ではと思って調べていると混合診療の問題もあり、なかなか難しいようですが
今年の４月から高度医療評価制度と言うのができたようです。
詳しい内容はリンクを貼りますので読んでみてください。
http://hoken-ag-diary.at.webry.info/200804/article_6.html
http://sankei.jp.msn.com/life/welfare/080203/wlf0802030018000-n1.htm
今まで自費ですべての治療をしていた人や未承認の薬を使用したいと思っている人達にとっては朗報になるのでしょうか。
自分が癌にならなければ、きっと一生この様なこととは縁がなかったことと思います。
今日久しぶりに病院に行ってきました。
今の先生は私の治療に対して自主性を尊重して頂いているので
肺のCTを撮ってくださいとお願いすれば撮ってくださいます。
でも、肺の腫瘍が大きくなっていたり、数が増えるのを確認できるだけで
その後は何もできないのです。
それを診て自分で死に近づいていることをさらに納得するだけなのです。
自分自身で素直に受けととめなければいけないことはわかっていますが、
本当に自分にできるのだろうか?
もしできなければ、これからの毎日がとても辛い日々になってしまいます。
今日はとてもびっくりしました。
主治医の先生が別の病院に転院することになったのです。
患者の１人としてはちょっと心配です。
でも先生にもいろいろな事情があるのでしょう。今の病院はとても激務だと診察のたびに話しをされていました。私が、手術を受けた後1日だけ休みをもらって家族と旅行に行かれたそうですが、３カ月ぶりぐらいの休みと話しをされていました。
旅行に行った後も入院中の担当の患者さん全員にお土産を買って来てくださるほどの心が優しい先生だったのでちょっと寂しい気持ちになっています。
最近ちょっと気になることがあります。
私がこの病気になってから、同じ病気の方のブログをいつも見る習慣がついてしまっています。
パソコンをつけるすぐにその方達のブログを見に行くのですが、4月、5月と一度も更新されていないのです。
私のブログを読まれる方であればきっと知っている事と思いますが、「マコの闘病日記」を書いておられるマコさんと「もしかして軟部肉腫？」を書いているｍｉ-ｎｏさんです。
ブログは書きたい時もあれば、書きたくない時もあるのですが、辛い日々を送っていなければよいのですが。
とても心配しています。
手術後に長男と毎週日曜日の午後に仕事をしています。加工データの入力を教えてきましたが、やはり複雑なので1～2週あいてしまうと忘れてしまいます。
パソコンはかなり前から教えてきているので、キー入力はとても速いのですが、仕事の内容を知らないのでなかなか難しいようです。
今日は連休の最終日なのですが、たまたま長男も早起きをしたので
仕事やらないと誘ったらやると言ってきたので、一緒にやることにしました。
データ入力ではなく現場の仕事を朝８時から午後の３時までやったので、普段運動をあまりしていない為か足が棒の様になってしまったようです。
こんな時はどうしても自分が元気でいられたら・・・と思ってしまいます。
きっと親バカなのでしょうね。
