この腫瘍は筋肉などの軟部組織にできる腫瘍です。私の場合左肩に2つできました。
一つ4センチぐらいもう一つはもう少し小さいものです。痛みをないと書かれているのですが私の場合腫瘍が骨か神経を圧迫しているせいだと思いますが、左腕を上にあげると痛みがありました。我慢ができない痛みではなくじわぁとした痛みです。腫瘍が成長しているのか最近は上に上げなくても少し痛みがある時があります。日によりまったく痛くない日とちょっと痛い日とがあります。
患者さんは、1000万人に1.5～3人とか1000万人に2人とか書かれていました。ほとんどの整形外科の先生もこの病気の患者を診察したことがない人がたくさんいらっしゃるのではと思います。前にも書きましたが私の担当の先生も私で2人目とのことでした。
患者さんがいないということは、治療が確立されていないし治療効果も検証されていないということのようです。
この病気は、肺や脳に転移しやすいそうです。私も肺に転移しています。抗がん剤が効きにくく、放射線治療も難しい病気です。切除以外方法がないようです。ですから肺などに転移していると治療が大変難しいとの事でした。
原因はＤＮＡの中の2つが突然変異よって癌化するということはわかっているそうです。
5年生存率は62％とか67％とかいろいろです。ただし、肺に転移しているともっと低いようです。ただし、統計的なデータなので癌は人によってかなり違うようなので私にどこまであてはまるかは疑問です。
唯一私にとって良い話は、腫瘍成長がきわめて遅いということです。
